Canadian Council on Learning | Conseil Canadien sur l'Apprentissage

L’autogestion des patients requiert un niveau adéquat de littératie

19 juin, 2007

Le traitement et la gestion des maladies chroniques forment l’un des principaux volets de la prestation de soins de santé au Canada. Ils constituent en fait un poids énorme pour le système de soins de santé. L’autogestion des patients, en revanche, permet à ces derniers de bénéficier de meilleurs résultats en matière de santé et réduit leur dépendance à l’égard du système de soins de santé. Toutefois, pour s’autogérer, les patients doivent posséder un solide niveau de littératie en santé, ce qui n’est encore le cas que de peu de Canadiens.

Les maladies chroniques et le système de soins de santé

Une part croissante des soins de santé dispensés au Canada l’est au profit de patients atteints de maladies chroniques comme le diabète, l’asthme, l’insuffisance cardiaque congestive, l’insuffisance rénale ou encore la bronchopneumopathie chronique obstructive. Une part importante des ressources de soins de santé est donc consacrée au traitement des maladies chroniques. Au Canada, 67 % de l’ensemble des dépenses de santé visent en effet à traiter les personnes atteintes de telles maladies. Plus de la moitié des Canadiens de 12 ans et plus déclarent souffrir d’au moins une maladie chronique [1] . À l’âge de 65 ans, cette proportion atteint 77 % chez les hommes et 85 % chez les femmes [2] .

Les maladies chroniques s’accompagnent souvent d’une comorbidité, à savoir une autre maladie qui n’est pas forcément liée à la première. Cette comorbidité contribue à l’augmentation de la demande de soins de santé. Par exemple, on prévoit que les personnes atteintes de diabète et qui présentent une comorbidité très importante consommeront 10 fois plus de ressources de soins de santé que la moyenne de la population [3] . On prévoit également que le nombre de diabétiques au Canada passera de 1,4 million en 2000 à 2,4 millions en 2016, ce qui fera passer les dépenses de santé qu’exige leur traitement de 4,66 milliards de dollars à 8,14 milliards (valeur indexée en dollars 1996) [4] . En outre, la prévalence accrue du diabète (et de troubles rénovasculaires accompagnés d’hypertension) contribue à l’augmentation du nombre de patients atteints de maladies rénales au stade terminal, qui ont besoin de dialyse et parfois de transplantation d’organes [5] .

Outre le diabète, d’autres facteurs de risque, comme le tabagisme, l’inactivité physique, l’hypertension artérielle et l’obésité, contribuent à l’épidémie de maladies cardiaques et d’accidents vasculaires cérébraux qui frappe le Canada à un moment où les organisations de santé ne peuvent compter que sur des ressources limitées. Les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux sont actuellement la première cause d’hospitalisation au pays, aussi bien des hommes (de 45 ans et plus) que des femmes (de 55 ans et plus). L’augmentation du nombre de personnes âgées présentant des facteurs de risque mènera inévitablement à un accroissement des besoins en matière de services additionnels [6] .

On craint de plus en plus que les ressources actuelles ne permettent bientôt plus aux prestataires de soins de santé de faire face à l’augmentation du nombre de patients atteints de maladies chroniques. Le renouvellement insuffisant de l’effectif des professions de soins de santé inquiète aussi de plus en plus. Bien que le traitement des maladies chroniques soit de plus en plus efficace, le problème de l’accès aux services s’amplifie.

L’autogestion des patients

Dans le contexte actuel marqué par des ressources de soins de santé à la fois limitées et de plus en plus en demande, les patients atteints de maladies chroniques peuvent contribuer à leur propre traitement en s’autogérant. L’autogestion comprend « toutes les tâches qu’une personne atteinte d’une maladie chronique ou plus peut faire pour mener une existence correcte, y compris acquérir la confiance en soi nécessaire pour se prendre en charge et pour gérer les aspects médicaux et émotionnels de sa ou de ses pathologies » [7] .

Des données récentes semblent indiquer que les patients qui arrivent à s’autogérer efficacement bénéficient de meilleurs résultats de santé et ont moins recours au système de soins de santé. Par exemple, l’analyse de 14 études de contrôle portant sur des échantillons aléatoires regroupant 3 049 patients traités par médicaments oraux pour des maladies chroniques a permis aux chercheurs de constater que les patients autogérés avaient davantage tiré profit de leur traitement et moins souffert des désagréments associés que les patients entièrement pris en charge par des professionnels de la santé [8] . Par ailleurs, une étude portant sur les avantages économiques de l’autogestion des patients semble indiquer que le fait d’apprendre aux patients à s’autogérer sous la surveillance constante d’un gestionnaire de cas pourrait générer des économies annuelles de plus de 2 000 $ par patient [9] .

La littératie en santé

La littératie en santé joue un rôle crucial dans l’autogestion des patients atteints de maladies chroniques. En effet, pour s’autogérer, les personnes atteintes de maladies chroniques ou de longue durée doivent être en mesure de bien comprendre et évaluer l’information en matière de santé qui leur est communiquée, souvent dans le cadre d’un traitement médical complexe. Elles doivent aussi savoir planifier, modifier leurs habitudes de vie et prendre des décisions éclairées. Enfin, elles doivent comprendre comment accéder aux soins quand elles en ont besoin [10] , [11] . Or, selon l’Enquête sur la littératie et les compétences des adultes, plus de la moitié des Canadiens en âge de travailler, soit 55 % d’entre eux, ne possèdent pas un niveau de littératie en santé suffisant à cette fin. Les adultes de plus de 65 ans ne sont quant à eux que 12 %, soit un sur huit, à posséder un tel niveau [12] . Ces lacunes sur le plan de la littératie en santé empêchent de nombreux patients de s’autogérer efficacement. L’analyse des études de contrôle précitées a d’ailleurs révélé que 62 % des patients étaient incapables de s’autogérer ou ne le souhaitaient pas [13] .

Une partie des patients auxquels on demande de s’autogérer appartiennent aux catégories de la population les plus susceptibles de souffrir de lacunes sur le plan de la littératie : les personnes âgées, les minorités ethniques, les personnes peu instruites, à faible revenu ou dont la langue maternelle est autre que l’anglais, ou encore les personnes à la santé fragile [14] . Les études ont par ailleurs démontré qu’un faible niveau de littératie fonctionnelle en santé constitue un problème même pour les personnes âgées plus aisées et plus instruites que la moyenne des Canadiens [15] . En outre, les personnes qui affichent un faible niveau de littératie sont peu enclines à prendre part à des programmes d’autogestion volontaire dirigés par leurs pairs, même si elles en connaissent l’existence. En 2003, dans le cadre de l’examen de ses priorités, le Institute of Medicine des États-Unis a mis en lumière l’influence de l’autogestion et de la littératie en santé sur de nombreux problèmes de santé, suggérant « d’exiger dans la plupart des cas un renforcement du niveau de littératie des patients avant de les autoriser à s’autogérer » [16] .

Les professionnels de la santé et la littératie en santé

Les professionnels de la santé surestiment souvent le niveau de littératie de leurs patients. Une étude menée au sein d’une clinique de santé des femmes a permis de constater que, aux yeux des médecins de l’établissement, seul un petit pourcentage des patientes, soit 20 %, souffraient d’un faible niveau de littératie [17] . Or, les chercheurs ont établi que quatre patientes âgées sur cinq, dont bon nombre atteintes de maladies chroniques, étaient incapables de lire et de comprendre les consignes médicales de base [18] . Même les patients les plus équilibrés et qui s’expriment avec le plus de facilité peuvent avoir du mal à lire sans oser pour autant demander de l’aide [19] .

Malgré les preuves croissantes de l’existence d’un lien entre autogestion des patients, résultats de santé et littératie en santé, certains professionnels de la santé hésitent encore à jouer un rôle dans ce domaine. Un projet mené en Nouvelle-Écosse a permis de démontrer qu’il importe de commencer par sensibiliser davantage les prestataires de services de santé aux problèmes de littératie en santé [20] . Une enquête menée auprès de professionnels de la santé aux États-Unis a pour sa part démontré que moins du tiers des répondants étaient au fait des problèmes liés à ce type de littératie ou de l’existence de ressources dans ce domaine. Cette enquête a aussi mis en lumière le fait que les organisations auxquelles appartenaient les répondants n’avaient ni politiques ni objectifs institutionnels visant à favoriser la littératie en santé [21] . Enfin, une autre enquête, menée en 2003 par l’American Medical Association Foundation, a conclu que « de nombreux médecins n’ont qu’une idée très vague du problème de la littératie en santé » [22] .

Le groupe de coordination provincial Literacy Partners of Manitoba, qui travaille au renforcement du niveau de littératie au Manitoba, insiste pour sa part sur le lien entre littératie et santé dans toutes ses activités de sensibilisation auprès de la collectivité. L’évaluation menée au terme de 16 séances de formation proposées par le groupe à des travailleurs de la santé a permis de constater que « l’existence d’un lien entre littératie et santé avait été une révélation pour certains professionnels de la santé, d’où l’importance d’insister encore et encore sur ce lien ». Les deux tiers des participants à ces séances ont d’ailleurs déclaré qu’ils avaient modifié leur façon de faire après avoir été sensibilisés à ce lien [23] .

En Colombie-Britannique enfin, des prestataires de soins de santé ont été interrogés sur les problèmes que pose le renforcement de l’autogestion des patients. En plus de mentionner certaines lacunes du système de santé, certains ont insisté sur la question des aptitudes et des compétences :

Les leçons en matière d’apprentissage

Le renforcement du niveau de littératie en santé pour permettre une autogestion des patients efficace à grande échelle constitue un formidable défi. Les données disponibles indiquent toutefois qu’il est possible de relever ce défi. Une étude portant sur l’autogestion de patients asthmatiques a par exemple démontré qu’il était possible, en dépit de leur faible niveau de littératie, de les amener à comprendre et à mémoriser les consignes médicales en les leur communiquant individuellement, verbalement et par écrit [24] . Une autre étude portant sur des patients diabétiques souffrant également de lacunes sur le plan de la littératie a elle aussi montré que ces patients comprenaient mieux les consignes à suivre si elles leur étaient communiquées individuellement [25] .

La mise en place de conditions favorables à la réussite de l’autogestion passe d’abord par l’intervention des prestataires de soins de santé. Ceux-ci doivent avant tout, dans le cadre de leur formation, être informés de l’importance des lacunes d’une grande part de la population en matière de littératie en santé, ainsi que des répercussions négatives de ces lacunes sur la santé [26] . Ils doivent aussi apprendre à répondre efficacement aux besoins des patients dont le niveau de littératie en santé est insuffisant en plus de « bénéficier d’un soutien qui leur permette d’acquérir les compétences nécessaires pour être en mesure d’assurer le renforcement de l’autogestion et de répondre aux besoins de leurs patients [27]  ».

Le Groupe d’experts sur la littératie en matière de santé de l’Association canadienne de santé publique a mis en lumière l’existence d’un certain nombre d’initiatives en ce sens au Canada, dont certaines aident les prestataires et les établissements de soins de santé à renforcer la littératie en santé au moyen de manuels rédigés dans une langue simple et largement illustrés [28] . La Nouvelle-Écosse est allée encore plus loin en se dotant d’une politique en matière de littératie en santé. Le Rural Nova Scotia Research Project s’est ainsi fixé une série d’objectifs, dont ceux de présenter la littératie en santé comme un déterminant de la santé et de sensibiliser davantage les prestataires de services de santé à l’importance de cette littératie. La Guysborough Antigonish Strait Health Authority a pour sa part proposé à 185 prestataires de services de santé des séances de sensibilisation à la littératie en santé, suivies d’une enquête visant à évaluer l’efficacité de l’exercice. D’autres séances de sensibilisation à cette question, comportant la présentation d’une vidéo du gouvernement, se sont par ailleurs tenues, et des enquêtes annuelles fondées sur un outil d’évaluation de la littératie sont d’ores et déjà prévues [29] . Dans la foulée de ces initiatives, les ministères de la Santé et de l’Éducation de la Nouvelle-Écosse ont mis sur pied la Health Literacy Awareness Initiative, un projet qui vise à sensibiliser les prestataires de soins de santé primaires aux problèmes de littératie et à les informer des moyens d’aider leurs patients à mieux comprendre l’information qui leur est communiquée.

En plus de contribuer de manière incontestable à l’amélioration des résultats de santé, le renforcement de l’autogestion des patients joue un rôle important dans la viabilité du système public de soins de santé. Le rôle des prestataires de soins de santé dans le renforcement de l’autogestion des patients est quant à lui essentiel, et appelé à évoluer. Or, ce renforcement passe notamment par la résolution des problèmes de littératie en santé. Les prestataires de soins de santé se doivent, sans faute, d’acquérir les compétences nécessaires pour assurer ce renforcement.

---