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Collaboration entre familles dont un membre a des incapacités : Étude d’un système de transfert des savoirs et des apprentissages
Sous la direction de Jean-Claude KALUBI
Travail réalisé par l’équipe de Jean-Claude Kalubi, Paul Boudreault, Jean-Marie Bouchard, Diane Pelchat, Hélène Lefebvre, Isabelle Gélinas et Bernard Michallet
Sommaire (PDF, 40 MB) Rapport – Volume 1 (PDF, 514 KB) Rapport – Volume 2 (PDF, 947 KB)
Le nombre de personnes déclarant vivre avec une ou des incapacités a considérablement augmenté depuis les deux dernières enquêtes post-censitaires menées par Statistique Canada auprès de la population canadienne (EPLA 2001; EPLA 2006). Cette hausse serait due en partie au vieillissement de la population, mais également à d’autres facteurs, notamment la plus grande acceptation sociale quant à la déclaration des incapacités.
Le présent projet de recherche s’intéresse aux savoirs acquis et aux apprentissages développés par des parents d’enfants et des proches soignants de personnes ayant des incapacités. Il s’agit non seulement d’identifier les apprentissages et savoirs d’un groupe social spécifique ayant des expériences distinctes, mais aussi de cerner les facilitateurs et les obstacles à ce processus, de même que les résultats des savoirs acquis au cours de l’adaptation familiale à l’égard des incapacités de l’un de ses membres, en termes de soutien à l’adaptation et de transfert des apprentissages entre les acteurs.
L’analyse des données a permis de croiser les énoncés et idées clés en fonction des variables du modèle écosystémique, puis d’aborder des facteurs de risque et de protection utilisés pour comprendre en définitive les mécanismes de la résilience des parents d’enfant ayant des incapacités. En partant des thèmes dégagés et grâce aux énoncés prioritaires identifiés par les participants, 16 conditions ont été relevées comme susceptibles de favoriser les apprentissages des parents, l’articulation des rôles joués par des familles en matière d’apprentissage. La plus importante de ces conditions est celle qui renvoie au soutien par les pairs, vu l’isolement qui caractérise la situation habituelle de ces parents. L’effet du groupe apparaît clairement comme catalyseur du rôle actif et de la valorisation sociale de chacun des parents. Ces derniers sont appelés à utiliser toutes leurs ressources et énergie pour résister au poids des déficiences, incapacités et handicaps de l’enfant. Le prix de l’inclusion sociale passe par la qualité de leurs apprentissages, du comment faire et du quoi faire en réponse aux besoins complexes et spéciaux de leur enfant. Sur ce point, le parcours des parents ressemble à celui des proches soignants. D’un côté comme de l’autre, l’incertitude des situations de service et l’inconnu du lendemain remettent sans cesse en question les éléments clés traités dans cette étude : les savoirs et apprentissages transférables, les apprentissages en groupe et par groupe, la valorisation des communautés d’intérêt, ainsi que des communautés d’apprentissage.